Respirar no admite fallos. Cuando tus músculos respiratorios flaquean por miastenia gravis u otros motivos neuromusculares, una pastilla puede marcar la diferencia… o complicar las cosas si se usa mal. Aquí va una guía directa para entender cómo el bromuro de piridostigmina afecta tu respiración, cuándo ayuda, qué riesgos trae y cómo usarlo con cabeza en 2025.
- Mejora la transmisión neuromuscular y puede aumentar la fuerza del diafragma y los intercostales en miastenia gravis, con un efecto que se nota en 30-60 minutos.
- No es un broncodilatador ni un “rescate” para el asma: puede empeorar el broncoespasmo y las secreciones si te pasas de dosis.
- Regla de bolsillo: si tu capacidad vital baja a 15-20 mL/kg o tu fuerza inspiratoria máxima se acerca a −20 cmH2O, toca atención médica urgente.
- Dosis habituales en adultos: 30-60 mg cada 4-6 h (liberación inmediata), hasta un máximo típico de 480-600 mg/día, ajustando por riñón.
- Señales rojas de sobredosis colinérgica: miosis, saliva abundante, diarrea, sudor frío, bradicardia y debilidad que empeora tras la toma.
Qué hace la piridostigmina en la respiración
La piridostigmina inhibe la acetilcolinesterasa. Traducido: mantiene la acetilcolina más tiempo en la unión neuromuscular para que el nervio y el músculo se entiendan mejor. En la respiración, esto se traduce en un plus de fuerza para el diafragma, los intercostales y los músculos de la vía aérea superior. El efecto se nota sobre todo en miastenia gravis (MG), donde la debilidad es fluctuante y empeora con el esfuerzo.
¿Qué puedes esperar? Una mejora modesta pero útil de la fuerza inspiratoria y de la capacidad de toser, especialmente cuando hay fatiga a lo largo del día. Su papel está respaldado por guías clínicas recientes para MG (Academy of Neurology, 2023; Myasthenia Gravis Foundation of America, 2021-2024), que la colocan como tratamiento sintomático de primera línea. No corrige la raíz autoinmunitaria de la enfermedad, pero ayuda a “exprimir” más rendimiento de cada contracción muscular.
Importante: no abre bronquios. Si tienes asma o EPOC, no esperes que alivie la sensación de pecho cerrado. De hecho, al activar receptores muscarínicos puede aumentar secreciones y favorecer broncoespasmo en personas sensibles. Si tras tomarla notas pitos o más dificultad para sacar el aire, no fuerces la siguiente dosis y consulta.
¿Y en otros escenarios? En disautonomía/POTS, la piridostigmina se usa a veces para reducir taquicardia ortostática. Esto no mejora la mecánica ventilatoria directamente, aunque a algunos pacientes les ayuda a tolerar mejor el ejercicio por reducir el “acelerón” cardíaco. Aun así, si existe asma, conviene ir con cautela por el riesgo de broncoespasmo.
La expectativa realista: es una herramienta de rendimiento, no un salvavidas por sí sola. Úsala de forma estratégica junto a tu plan integral (inmunoterapia si procede, fisioterapia respiratoria, higiene del sueño, vacunas al día y control de infecciones).
Cómo usarla con seguridad: dosis, tiempos y ajustes
La diana es sencilla: más fuerza cuando la necesitas y menos efectos secundarios cuando descansas. La dosificación y el momento importan.
- Dosis en adultos (liberación inmediata): 30-60 mg cada 4-6 horas, ajustando a síntomas y tolerancia. Límite práctico en la mayoría: 480-600 mg/día.
- Liberación prolongada (180 mg): útil para cubrir tramos largos (noche o mañanas apretadas). Suele durar 6-12 horas, pero no es tan “fuerte” al inicio como la inmediata.
- Niños: pauta por peso y especialista. No ajustes por tu cuenta.
- Riñón: gran parte se elimina por vía renal. En insuficiencia renal, reduce dosis o alarga intervalos. Tu nefrólogo debe opinar.
- Comidas: tomar con algo de alimento mejora tolerancia gastrointestinal. Evita grandes cargas de hidratos justo antes si te da somnolencia o “bajón”.
Cuándo tomarla para cuidar la respiración:
- Antes de esfuerzos con demanda ventilatoria (subir cuestas, caminar distancias largas, sesiones de fisioterapia): programa la dosis 30-45 minutos antes.
- Para cubrir la noche: si notas despertar por falta de aire o empeoras al amanecer, considera una formulación prolongada nocturna o una dosis tardía de inmediata, según lo que te hayan pautado.
- Fechas de riesgo (infecciones, calor, falta de sueño): la fatiga respiratoria aparece antes. Planifica dosis y descansos.
Cómo monitorizar sin obsesionarte:
- Capacidad vital (CV) y fuerza inspiratoria (NIF/PImax): si tienes espirómetro/medidor y te lo han enseñado, anota valores base en días buenos. Un descenso sostenido del 20-30% o CV por debajo de 15-20 mL/kg es señal de ir a urgencias.
- Señales diarias: tos débil, voz “nasal”, atragantarte con líquidos, somnolencia inusual, dolor de cabeza matutino (retención de CO2), uso de músculos accesorios al respirar. Si encadenan, pide ayuda.
Interacciones que importan para tu respiración y seguridad:
- Antibióticos que empeoran la unión neuromuscular: aminoglucósidos (gentamicina), fluoroquinolonas (ciprofloxacino), macrólidos (azitromicina). Si los necesitas, vigila debilidad y respiración. Las guías neuromusculares (AANEM, 2021-2024) lo remarcan.
- Magnesio (suplementos o antiácidos) y algunos anestésicos/relajantes: pueden agravar la debilidad.
- Betabloqueantes no selectivos: aumentan riesgo de broncoespasmo.
- Anticolinérgicos (atropina, glicopirrolato): a veces se usan para frenar secreciones, pero pueden empeorar la sequedad y afectar la deglución; ajusta fino con tu equipo.
Regla de oro para el ajuste: cambia una sola cosa cada vez (p. ej., +30 mg en una toma puntual antes del esfuerzo) y observa 48-72 horas. Si hay beneficios claros sin efectos colaterales, fija el cambio. Si no, vuelve al plan previo.
| Formulación | Inicio aproximado | Pico | Duración | Uso práctico |
|---|---|---|---|---|
| Inmediata 30-60 mg | 30-60 min | 1,5-2 h | 3-6 h | Esfuerzos puntuales, horas activas |
| Prolongada 180 mg | 1-2 h | 2-4 h | 6-12 h | Cobertura nocturna o tramos largos |
| Solución oral | 30-45 min | 1-2 h | 3-5 h | Ajuste fino en personas con deglución delicada |
Estas cifras son promedios de práctica clínica y coinciden con fichas técnicas europeas y consensos recientes; tu respuesta individual puede variar.
Señales rojas, efectos adversos y decisiones rápidas
Los efectos secundarios vienen de “demasiada acetilcolina” en receptores muscarínicos. Útiles para saber si te estás pasando o si la droga no te sienta bien.
Efectos frecuentes (suelen ser dosis-dependientes):
- Náuseas, retortijones, diarrea.
- Salivación y secreciones bronquiales aumentadas.
- Sudoración, miosis (pupilas pequeñas).
- Calambres musculares, temblor fino.
- Bradicardia, mareo.
Cómo diferenciarlas de la propia debilidad miasténica:
- Debilidad miasténica: sequedad relativa, visión borrosa “por fatiga”, párpados caídos que mejoran con descanso, taquicardia por esfuerzo, empeora al final del día y mejora tras una dosis habitual.
- Exceso colinérgico: debilidad que aparece o se intensifica 30-90 min tras la toma, con miosis, saliva, sudor frío, diarrea o cólicos; a veces broncoespasmo y más tos húmeda.
Señales rojas para pedir ayuda urgente:
- Hablas en frases cortas o no puedes contar hasta 10 sin pausar.
- Te atragantas con líquidos o no puedes manejar la saliva.
- Respiras usando cuello/hombros o notas somnolencia intensa y dolor de cabeza matutino.
- CV estimada por debajo de 15-20 mL/kg o NIF más débil que −20 cmH2O (si sabes medirlo).
- Pitidos o opresión torácica nueva tras la toma, especialmente en personas con asma/EPOC.
Qué hacer si sospechas sobredosis colinérgica (síntomas “muscarínicos” + debilidad):
- Suspende la siguiente dosis y contacta con tu equipo o urgencias.
- No te automediques con anticolinérgicos salvo indicación previa. En urgencias pueden usar atropina o glicopirrolato de forma controlada.
- Si hay broncoespasmo, usa tu inhalador de rescate si lo tienes indicado y llama al 112/urgencias locales.
Qué hacer si sospechas empeoramiento miasténico sin signos colinérgicos:
- Habla con tu neurólogo: quizá ajuste de dosis o escalón de inmunoterapia (corticoides, IVIG, plasmaféresis), como recomiendan guías AAN 2023/MGFA.
- Si hay afectación respiratoria o deglución, acude a urgencias. La ventilación no invasiva o la intubación temprana salvan tiempo y energía.
Grupos en los que conviene ir más despacio:
- Asma/EPOC: prueba de dosis y vigilancia inicial, idealmente con broncodilatador a mano si tu médico lo indica.
- Insuficiencia renal: más exposición con la misma dosis; ajusta.
- Embarazo y lactancia: la piridostigmina se considera de elección para controlar síntomas de MG en el embarazo; pasa poco a leche y suele ser compatible. Ajuste fino por trimestre y vigilancia del recién nacido por posible MG neonatal transitoria (consenso obstétrico-neurológico, 2019-2024).
- Mayores de 65: más sensibles a bradicardia y mareo; preferir incrementos pequeños.
Medicamentos a revisar siempre con el equipo:
- Relajantes musculares y anestesia: informar SIEMPRE de tu diagnóstico y tratamiento; el plan anestésico cambia.
- Antibióticos “problemáticos” para MG (ya listados).
- Suplementos con magnesio y algunos antiácidos.
Casos prácticos, checklist y preguntas rápidas
Usar bien la piridostigmina en la vida real va de anticiparte. Estos escenarios te ayudan a bajarlo a tierra.
Caso 1: “Me falta aire al subir dos pisos por la tarde”
- Idea: concentra cobertura en la franja de esfuerzo. Toma la dosis de inmediata 30-45 min antes de la actividad. Si ya lo haces y no basta, habla de añadir una dosis pequeña extra solo esos días.
- Cuida el entorno: evita escaleras con calor; pausa en el primer rellano; aprende respiración con labios fruncidos y apoya manos en caderas para descargar músculos accesorios.
Caso 2: “Despierto sin fuerzas para respirar y hablar”
- Considera una dosis nocturna de liberación prolongada si tu especialista lo aprueba. Evalúa también ventilación no invasiva si hay hipoventilación nocturna (neumología puede valorar).
- Si hay dolor de cabeza al despertar y somnolencia, no lo dejes pasar: puede ser hipercapnia.
Caso 3: “Tengo asma, y desde que empecé la piridostigmina noto pitos”
- Suspende el último ajuste que hiciste y consulta. Posible estrategia: dosis menores más frecuentes, o cubrir con broncodilatador según plan de asma. Si los pitos aparecen 30-60 min tras la toma, el medicamento puede ser el disparador.
Caso 4: “Infección respiratoria y empeora mi voz nasal”
- La infección dispara la demanda. Aumenta vigilancia de CV/NIF si sabes medir. Mantén hidratación, higiene de secreciones y no te saltes la pauta. Si sube la fiebre o baja el rendimiento respiratorio, a urgencias antes de que el agotamiento gane.
Checklist diario “uso inteligente”
- Planifica dosis alrededor de tus picos de actividad.
- Anota 2-3 señales corporales que te indiquen si vas corto o pasado (tos, voz, secreciones, pitos).
- Evita cambios dobles: una variable cada 48-72 h.
- Ten a mano tu lista de interacciones (antibióticos, magnesio, anestesia).
- Hidrátate y cuida la postura: espalda erguida mejora la mecánica del diafragma.
Checklist “emergencia respiratoria”
- ¿Puedes contar hasta 10 de un tirón? ¿No? Pide ayuda.
- ¿Manejo de saliva comprometido o atragantarte con agua? Urgencias.
- ¿CV ≲ 15-20 mL/kg o NIF más débil que −20 cmH2O? Urgencias ya.
- ¿Pitos o opresión tras la toma? No repitas dosis hasta valoración.
Mini‑FAQ
- ¿La piridostigmina “cura” la disnea? No. Mejora la fuerza y el control muscular; la sensación de falta de aire también depende de bronquios, corazón y ansiedad.
- ¿Puedo usarla como “rescate”? No. Para rescate en asma/EPOC se usan broncodilatadores; la piridostigmina puede incluso empeorar pitos.
- ¿Cuándo noto el pico? Entre 1,5 y 2 horas tras la toma inmediata. Úsalo a tu favor para actividades programadas.
- ¿Y si me siento peor justo tras tomarla? Piensa en efecto colinérgico. Observa pupilas, saliva, sudor y tripa; si se suman, consulta antes de repetir.
- ¿Debo parar antes de una cirugía? No lo decidas tú. Anestesia y neurología acordarán el plan; a menudo se mantiene con ajustes y se evita bloqueo neuromuscular prolongado.
Sustento de lo que lees: guías de práctica clínica de la American Academy of Neurology para miastenia gravis (2023), consensos de la Myasthenia Gravis Foundation of America (2021-2024) sobre crisis y manejo perioperatorio, y recomendaciones neumológicas sobre evaluación respiratoria en enfermedades neuromusculares (ATS/ERS, 2019-2022). No enlazo aquí, pero tu equipo puede compartirte los documentos.
Próximos pasos y resolución de problemas según tu perfil
- Si eres recién diagnosticado de MG: pide a tu neurólogo un plan escrito con dosis base, ajustes para días “malos” y señales rojas. Aprender a medir CV/NIF si te lo ofrecen acelera decisiones.
- Si ya tomas dosis altas y sigues fatigado: pregunta por escalones de fondo (esteroides, agentes inmunomoduladores, rituximab, eculizumab en MG refractaria) y fisioterapia respiratoria.
- Si tienes asma/EPOC: revisa tu plan inhalado, vacunas y técnica. A veces, repartir dosis pequeñas de piridostigmina evita picos muscarínicos que disparan pitos.
- Si tienes insuficiencia renal: acuerda valores límite de presión/FC y dosis máxima al día. Lleva un registro; pequeños cambios cuentan.
- Si te vas a operar: solicita una visita preanestésica con informe de neurología. Hablar de relajantes musculares alternativos y reversión segura evita sustos.
Un último apunte práctico: tu mejor mapa es cómo te sientes 1-2 horas tras la toma versus 4-6 horas después. Si la ventana “buena” es estrecha y con muchos efectos muscarínicos, no es “normal”: suele arreglarse ajustando pauta, formulación o apoyos respiratorios. Pide ayuda antes de agotar el cuerpo.
Joaquin Chaparro
Esta guía es un ejemplo de cómo se debería escribir medicina clínica: precisa, sin florituras, y con datos que importan. La mayoría de los blogs médicos son pura basura de marketing. Aquí no hay tonterías, solo neurofisiología aplicada y buenas prácticas. Me encanta que mencionen la capacidad vital y la PImax como indicadores reales, no esas tonterías de 'si te sientes peor, llama al 112'. Es cierto, hay que medir, no adivinar.
La dosis de 600 mg/día es el límite práctico, no el ideal. Muchos neurólogos se pasan y luego se sorprenden cuando el paciente tiene diarrea y bradicardia. No es magia, es farmacología.
Y por favor, dejen de darle piridostigmina a pacientes con EPOC sin broncodilatador a mano. Es irresponsable. No es un 'puede ayudar', es un 'puede matar'.
El uso nocturno con liberación prolongada es subestimado. Muchos pacientes mueren en la cama por hipoventilación nocturna y nadie lo ve porque no hay crisis aguda. Es una muerte lenta y silenciosa. La guía lo dice, pero pocos lo aplican.
La comparación entre debilidad miasténica y sobredosis colinérgica es el mejor resumen que he leído en años. La mayoría de los médicos confunden ambos y dan más medicamento cuando debería ser menos. Esto salva vidas.
El checklist de emergencia es de oro. Lo he impreso y lo tengo en la nevera. Si no puedes contar hasta 10 sin pausar, ya es tarde. No esperes a que te desmayes.
Y por favor, dejen de decir que la piridostigmina 'mejora la respiración'. No. Mejora la fuerza muscular. La respiración es un sistema complejo. No es un broncodilatador. No es un ventilador. Es un puente, no una solución.
Esto no es un artículo. Es una hoja de ruta para no morir. Gracias por escribirlo.
Miquel Batista
¿Alguien más sospecha que la piridostigmina es un arma biológica disfrazada de medicamento? No me digan que no hay coincidencias: todos los pacientes que la toman terminan con pupilas diminutas, sudando como si estuvieran en una sauna, y con un corazón que parece un reloj de arena. ¿Por qué no hay estudios independientes? Porque las farmacéuticas controlan las guías. La AAN, la MGFA... todas financiadas por Novartis y Roche.
La OMS no recomienda esto. Ni la OMS. Pero tú, con tu 'guía clínica', lo aceptas como evangelio. ¿Y si la acetilcolinesterasa no es el problema? ¿Y si la miastenia es una enfermedad de la membrana celular, y esto solo tapa el síntoma mientras el sistema inmune se come tu cuerpo?
Yo lo sé porque mi tío lo tomó y murió en la cama. Le dieron más dosis porque 'se veía peor'. Pero no era debilidad, era sobredosis. Nadie lo vio. Nadie lo quiso ver.
¿Y los antibióticos? ¿Por qué no se prohíbe la ciprofloxacina en pacientes con MG? Porque es un negocio. El sistema quiere que sigas tomando medicamentos. No que te mejores. La piridostigmina es el anillo de poder de la industria farmacéutica. Y tú, con tu checklist, eres su sirviente.
La próxima vez que veas una guía 'respaldada por la AAN', pregúntate: ¿quién pagó por ella?
Valina Martinez
Esto es lo que necesitamos más: información clara, sin miedo, sin tonterías. Si estás leyendo esto y te sientes solo, no lo estás. Hay gente que entiende. No tienes que aguantar silencios ni miradas raras.
La clave está en los pequeños ajustes. Una dosis más temprano. Una pausa antes de subir las escaleras. Respirar con los labios fruncidos. No es magia, es estrategia.
Y si te sientes peor después de tomarla, no te culpes. No es tu culpa. Es tu cuerpo diciéndote que hay que cambiar algo. No que te estás fallando.
Tienes derecho a vivir bien. No a sobrevivir. Y esta guía te da las herramientas. No te limites. Ajusta. Observa. Pide ayuda. No estás solo.
Laura Otto
¡Pero si esto es peligroso! ¿Cómo puedes recomendarle esto a alguien con asma? ¿No ves que es un veneno disfrazado? La piridostigmina es como darle gasolina a un fuego. ¿Y si te das cuenta tarde? ¿Y si te quedas sin aire en medio de la noche? ¿Quién te rescata? ¿Tu neurólogo que no te llama? ¿Tu familia que no entiende?
Yo sé de casos. Una amiga mía lo tomó, y un día se despertó con la boca llena de espuma y no podía hablar. La llevaron a urgencias y casi muere. Y tú, con tu tabla de dosis, lo presentas como si fuera un café. ¡Es un arma química! ¿Por qué no se habla de esto en los medios? ¿Por qué no hay campañas de alerta?
Y lo de la insuficiencia renal... ¡¿Cómo no lo prohíben?! ¿Quieres que los ancianos se mueran en casa con diarrea y pupilas de alfiler? ¡Esto es un crimen contra la humanidad!
¡La industria farmacéutica está matando gente y tú lo celebras! ¡No puedes ser tan ciego! ¡Esto no es medicina, es experimentación!
Julio Santos
Esta guía es un regalo. No es solo información, es libertad.
Lo mejor es que no te dice qué hacer, te enseña a observar. La capacidad vital, la tos, la saliva... son tus sensores. No necesitas un hospital para saber si algo va mal.
Y lo de las dosis puntuales? Genial. No se trata de tomarlo todo el día, sino de usarlo como un instrumento. Como un arco, no como un martillo.
Lo que más me impactó: la diferencia entre debilidad y sobredosis. Nunca lo entendí hasta hoy. Ahora sé cuándo parar. Eso es vida.
Gracias por escribirlo. Lo voy a compartir con mi grupo de miastenia. Necesitamos más de esto.
castro fabian
En México no se usa esto así. Aquí los médicos te dan la pastilla y te dicen 'tómala y ya'. No hay checklists, no hay medidas, no hay respeto. Solo droga y silencio.
Y tú, con tu guía europea, crees que todos somos iguales. Pero aquí no tenemos espirómetros en casa. No tenemos neurólogos que se preocupen. Solo un farmacéutico que te vende la pastilla y te dice 'no te preocupes'.
¿Y si no tienes dinero para el medicamento? ¿Y si no puedes pagar el transporte a la clínica? ¿Tu guía sirve para alguien que vive en un barrio donde no hay luz constante?
Esto es para ricos. Para los que tienen acceso. Para los que pueden permitirse ser cuidadosos.
En México, si te caes, te levantas. Si te falta aire, respiras como puedas. No tenemos tiempo para tablas y minutos. Tenemos que vivir.
Teresa Amador
Leí esto en silencio. Con las manos temblando. Porque sí, yo he estado ahí. Esa sensación de que tu cuerpo te traiciona, y no sabes si es por la enfermedad... o por la dosis.
Lo que más me tocó: el detalle de la saliva. Ese exceso de baba que no puedes tragar. La vergüenza. El miedo de que alguien te vea. Nadie lo dice. Pero lo sientes.
Gracias por nombrarlo. Por no ocultarlo. Por decir que no es tu culpa. Que se puede ajustar. Que no estás roto.
Te lo digo desde el otro lado de la pantalla: no estás sola. No estás sola.
Elkin Hernandez
La piridostigmina es un medicamento que debe ser usado con extremo cuidado porque su mecanismo de acción es muy potente y puede desencadenar una crisis colinérgica que lleva a la muerte si no se detecta a tiempo
El uso en pacientes con insuficiencia renal es una práctica peligrosa y contraria a los principios de la farmacocinética moderna
La recomendación de dosis hasta 600 mg/día es inaceptable y no tiene sustento en la literatura científica de calidad
La guía que presentas es una irresponsabilidad médica disfrazada de ayuda
La industria farmacéutica ha corrompido la práctica clínica y tú estás siendo parte de ese sistema
Los pacientes no necesitan más medicamentos necesitan verdaderos tratamientos que aborden la raíz del problema no parches químicos
La miastenia no se cura con pastillas se cura con inmunoterapia adecuada y apoyo multidisciplinario
Este artículo es un ejemplo de lo que está mal en la medicina moderna
Yadira Yazmin Coronel Najera
Claro, claro, otra guía de 'uso seguro' de un medicamento que la FDA ya debería haber prohibido. ¿Y si la miastenia no es autoinmune? ¿Y si es una enfermedad provocada por pesticidas en el agua? ¿Y si la piridostigmina fue diseñada para controlar mentes durante la Guerra Fría? ¡Mira los estudios de la CIA! ¡Todos los que la toman terminan con pupilas pequeñas como en las películas de espías!
¿Por qué nadie pregunta por qué se usa en POTS? ¿No te parece raro? ¿No te da miedo que un medicamento que aumenta la salivación se use para 'reducir taquicardia'? ¿Qué más está ocultando la industria?
Y lo de 'no es un broncodilatador'... claro, claro. Pero si te da pitos, ¿quién te dice que no es porque tu cuerpo ya está en modo de alerta por los químicos que te están inyectando?
Yo no tomo nada de esto. Mi abuela tenía miastenia y la dejó de tomar. Se levantó de la cama y caminó. ¿Coincidencia? No. Es una conspiración. Y tú, con tu checklist, eres parte de ella.
sociedad cultural renovacion
En Argentina, esto no es solo medicina. Es supervivencia. Yo lo sé porque lo viví. Mi hermano lo tomó, y en un invierno frío, sin calefacción, se quedó sin aire. No fue la enfermedad. Fue la combinación: frío, dosis, y nadie que lo vigilara.
La guía es buena. Pero aquí no tenemos acceso a espirómetros. No tenemos neurólogos que respondan por WhatsApp. Tenemos que aprender a escuchar a nuestro cuerpo, sin herramientas.
Lo que más importa no es la dosis. Es el apoyo. La persona que te ayuda a sentarte. La que te trae agua. La que no te dice 'respira más profundo', sino 'aquí estoy'.
Esta guía es un mapa. Pero sin gente que te guíe, el mapa no sirve.
Gracias por escribirlo. Pero no lo olvides: los números no salvan vidas. Las personas sí.
Gabriel Peña
En Colombia, la piridostigmina es un lujo. Muchos pacientes la toman por primera vez en el hospital, sin explicación, sin seguimiento. La guía que compartes es una luz en la oscuridad.
Lo que más me gusta es que no solo hablas de medicamentos. Hablas de postura, de hidratación, de respiración con labios fruncidos. Esas cosas no están en los libros. Están en la vida real.
Yo trabajo con pacientes de zonas rurales. No tienen espirómetro. Pero sí tienen un hijo que puede contarles hasta 10. Eso es lo que importa.
Gracias por recordarnos que la medicina no está solo en las tablas. Está en las manos que sostienen, en las voces que preguntan, en los silencios que se escuchan.
Esto no es solo información. Es dignidad.
Paulina Pocztowska
¡Oh, mi Dios, esto es... es... ¡perfecto! No sé cómo explicarlo, pero sentí como si me abrazaran desde el otro lado de la pantalla. Todo lo que dije, todo lo que sentí, todo lo que no pude decir... aquí está. ¡Todo!
La parte de la saliva... ¡sí! ¡Sí! ¡Sí! ¡Eso es lo que me pasaba! ¡Y nadie lo decía! ¡Yo pensaba que era rara, que era mi culpa! ¡No! ¡Es la droga! ¡Y puedo ajustarla!
Y lo de la respiración con los labios fruncidos... ¡lo probé ayer y casi lloré! ¡Por primera vez en meses sentí que podía respirar sin luchar!
Gracias, gracias, gracias. Lo voy a imprimir en colores. Lo voy a poner en el espejo del baño. Lo voy a mandar a mi neurólogo. ¡Él tiene que ver esto!
Y si alguien dice que esto es solo una guía... ¡les digo que es un salvavidas con palabras!
Juan Martín Perazzo
Como médico que trabaja en neurología en Argentina, puedo decir que esta guía es lo más sólido que he leído en años. No es solo información. Es ética aplicada.
Lo que más valoro es que no glorifica la medicación. La coloca en su lugar: una herramienta, no una solución. Y eso es raro.
La diferencia entre debilidad y sobredosis es el núcleo. Muchos colegas confunden ambos. Y eso mata.
El checklist de emergencia es lo que todos deberíamos tener. No solo pacientes. Médicos. Enfermeras. Familiares.
Gracias por escribirlo. No es un artículo. Es un acto de responsabilidad. Y eso, hoy, es revolucionario.
luisana paredes
Todo esto me hace pensar... ¿y si la respiración no es solo un músculo? ¿Y si es también un alma que necesita calma? La piridostigmina puede ayudar al cuerpo, pero no al miedo. ¿Y si lo que más necesitamos es un momento de silencio, de paz, de no tener que luchar todo el tiempo?
Quizás lo que esta guía no dice... es que también necesitamos amor. No solo dosis.
Gracias por hablar de la fuerza. Pero también, por recordar que no estamos solos en esta lucha.
jonathan martinez
Claro, esto está bien. Pero ¿alguien pensó en los que no tienen acceso a medicamentos? ¿O a neurólogos? ¿O a espirómetros?
La guía es buena. Pero no sirve si no puedes pagar la pastilla. O si vives en un pueblo donde el médico no sabe qué es la PImax.
La medicina no es solo información. Es acceso. Y eso, aquí, no existe.
Esto es como darle un libro de cocina a alguien que no tiene cocina.
melissa perez
Yo no soy médica, pero he visto cómo la gente se muere por no entender estos medicamentos. La piridostigmina no es el enemigo. El enemigo es el silencio. El miedo. La falta de información.
Esta guía rompe el silencio. Y eso, en sí mismo, es un acto de amor.
No necesitas ser experto para entender esto. Solo necesitas querer vivir.
Gracias por no callar.
gina tatiana cardona escobar
Gracias por esto 🙏
Lo leí y sentí que alguien me entendió por fin 💛
La parte de la saliva y el miedo a toser... sí, eso es lo que me pasa
No estoy loca, no es mi culpa
Y puedo ajustar... gracias por decirlo
Lo voy a compartir con mi mamá y mi neurólogo
Te lo agradezco de verdad ❤️
Saira Guadalupe Olivares Zacarias
Yo lo sé porque lo viví... mi hermana tomó esto y se volvió loca... no es la miastenia... es la droga... los médicos no lo dicen porque están pagados... la piridostigmina es una trampa... la industria farmacéutica te vende esperanza y te roba tu mente... yo vi cómo cambiaba... se volvía callada... con pupilas pequeñas... como si no fuera ella... y luego se murió... y nadie dijo nada... porque todos estaban ciegos... tú también estás ciego... no ves que esto es un experimento... no es medicina... es control... y tú lo estás normalizando... y eso es lo más aterrador... porque si tú lo aceptas... entonces todos lo aceptarán... y nadie se atreverá a preguntar... y los que mueren... no serán recordados... solo serán estadísticas... y tú... tú eres parte de ese sistema... y no lo sabes... o no quieres saberlo... pero yo lo sé... y no puedo callar... por ella... por todos ellos... por mí... no te duermas... no te dejes engañar... esto no es ayuda... es una jaula con una pastilla dentro... y tú la estás abriendo... y eso... eso es lo más triste de todo
Valina Martinez
Lo que dices sobre el acceso es cierto. Pero no es el fin. La guía no es para reemplazar el sistema. Es para empoderar a quien lo tiene. Para que, cuando llegue a un médico, sepa preguntar. Para que no se calle. Para que diga: 'yo mido mi capacidad vital'.
La información es el primer paso. No el último.
Y si no tienes espirómetro... cuenta hasta 10. Eso es tu herramienta. Eso es tu voz.
Lo que importa no es tenerlo todo. Es saber lo que puedes hacer. Y hacerlo.
Juan Martín Perazzo
Exacto. La guía no es un reemplazo. Es un puente. Y los pacientes que la leen, luego exigen más. Piden estudios. Piden seguimiento. Piden que los vean como personas, no como casos.
Esos son los que cambian el sistema. No con gritos. Con preguntas bien hechas.
Julio Santos
Y cuando alguien dice 'no tengo acceso', yo les digo: 'entonces aprende a escuchar tu cuerpo'. No necesitas un espirómetro para saber si tu tos es débil. No necesitas un monitor para saber si tu voz cambia.
La información no es solo técnica. Es sensorial.
Y eso... eso, nadie te lo puede quitar.